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, le il y a 13 années et 3 mois.
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Messages
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Bonjour,
mon frere a une algodystrophie depuis plus d’un an a la cheville.
Il vient de subir un traitement a la ketamine et parle d’avoir une operation pour avoir une « puce » contre la douleur.
Pour le moment aucun traitement marche. on attend les resultats de la ketamine.
Il a essaye bcp de traitement (comprime, piqure, ……)Je pose des questions :
– l’operation est elle dangeureuse?
– l’homeophatie peut il etre un moyen de guerir?comment faire pour que cette maladie guerisse?
merci de votre aide.
bonjour
jai la meme chose a la chville
depuis que je n’ai plus mon platre (3 semaines )
j’ai un traiment de synthse mais aparament il ya des risques que cela ne marche pas bien!!!
es ce que votre freere et guerit??
mercij’ai fais de l’algos 1993 suite a une intervention du coude droit algo main coude épaule,puis 2001 de la cheville droite accident de la route. j’ai eu les traitements meme le centre enthi douleur. j’ai fais des cures thermale cela me soulage un peu les douleurs il y a aussi les bains écossais au début tu peux le faire si tu sais nager vas à la piscine meme si tu peine de marché sans forcé. courage dane
Bonjour
J’ai une algodystrophie à la main gauche depuis plus de 4ans.
J’ai fait énormément de traitements mais malheursement jusqu’à aujourd’hui rien ne me soulage. Je ne peux plus utiliser ma main gauche et j’ecris ce message à une main. Quelles expériences avez-vous fait, traitements? Je ne sais plus quoi faire.
Merci de votre aidebonjour,
Suite fracture 5ème orteil le 10/08 toujours douleur au bout de 2 mois IRM a révélé en plus de ma fracture déplacée de l’orteil, unet fracture du 5ème méthatarse. Pas de platre car trop tard je viens avoir résultat scintigraphie et j’ai algodystrophie du pied et de la cheville.
Ca fait 20 jours que j’ai des piqûres de calcium tous les jours et ça pdt 1 mois mais aucune amélioration.
Pouvez vous me dire si vous avez eu traitement efficace et combien de tps il a fallu pour que ces douleurs disparaissent.
Si les douleurs sont moins fortes avec le tps ou tout le tps égal ?
Je suis en arrêt dites moi si vous avez pu reprendre votre activité ?
Merci bcpBonjour Pat22
J’ai suivi plusieurs traitements, surtout différent médicaments.
Au début j’ai fait surtout de l’ergotherapie ( leger massage, mouvement sans douleur dans l’eau ou dans du sable. Mais attention ne pas trop en faire car on ne sent pas la douleur mais après 2 fois plus). Aussi faire de la physio pour le reste du corps car si on ne bouge plus on a mal partout.Je sais c’est plus facile a dire qu’à faire. Pour les médicaments j’ai eu de la cortisone, Miacalcic, Neurotin, Prednison, pendant la première année. Puis j’ai eu un traitement qui m’a aidée,
un plexuskatheter pendant une semaine, après ce traitement j’ai pu bouger ma main un peu plus. ça peut marcher pour l’un et non pour l’autre, il faut tout essaier. J’au aussi pu reprendre le travail, 4 à 6 heures par semaine et ça fait du bien au moral. Mais j’ai aussi eu une dépréssion après une année car tout le monde m’a dit il faut de la patience et au bout d’un certain temps on en n’a plus. Comme j’ai tjrs des douleurs on ma donné un autre médicament, le pallondon. j’ai aussi essayer le lyrica mais je ne l’ai pas supporter. J’ai aussi eu plusieurs Stellatumblocade mais sans succès. Aujourd’hui je vis comme je le peu. Je prends de l’oxycontine contre la douleur. Dernière chance une implantation d’un stimulateur. Malheureusement je n’ai plus de travail mais j’en cherche. Si vous pouvez garder votre boulot, n’est-ce que pour quelquesheures, alors faites le.
Comme conseil : faites ce qui vous fait du bien, mouvements, relax, massage et ne perder pas espoir. Parlez en avec les personnes qui vous comprennent. Si vous avez envie de sortir alors allez-y. Faites vous plaisir. Chaque personne reagis d’une autre manière.
Bon sur ce je vous souhaite bonne chance et si vous avez d’autres questions, j’essaierais d’y répondre. Bonne soirée.Question à Manuval
Est-ce que votre frère va mieux avec cette puce?
Est-ce que ça fait effet?
A-t-il des effets secondaires?
Merci
Chetahbonjour, je m’appelle (simonne )et depuis avril 2007 je suis atteinte d’une neuroalgodystrophie au niveau de l’épaule droite je suis droitière je suis agée de 48 ans et depuis 6 mois je souffre d’une tendinite du coude je suis soignée a BERCK SUR MER, mon algo serait du a ma neurofébrimatose de recklinghausen nf1 j’ai un traitement lourd lyrica 300 2/jour lyrica 100 1/jour topalgic 200 2/jour livotril 14 gouttes les médecins souhaitent compléter le traitement afin de calmer les douleurs le traitement suivant anti depresseurs tricycliques a but antalgique je porte aussi un appareil neurostimulateur. j’ai un gliome sur le nerf optique droit perte de l’oeil et 4 neurinome le long du nerf médian souffle cardiaque
JE RECHERCHE UN MALADE OU UN MEDECIN POUVANT M ‘AIDER
j’ai en plus une 2 maladie sans nom c’est hypocalcémie sur mutation du cacium avec hypercalciurie ( c’est à dire mutation activatrice du calcium sensing receptor au niveau de l’exon 7EF de type c2503 G A responsable de la maladie je suis soignée à LILLE par plusieurs professeurs ne sachant quel traitement donné en raison de la rareté de cette maladie très peu en france le traitement est lourd en raison d’un manque important de cacim d’un phosphore élevé d’un potassium bas acétat de calcuim 14 cp Kaléortde lp 1000 mg 3/jour alfacalcdol 0.25 2/jour alfacalcidol 1000 1/jour manque de vitamine 5 gt de de dédrogyl
rénagel 800 6/jour un médecin connait-il parmi ses patients quelqu’un souffrant d’une de ces maladies le moral est bas MERCI de me répondre
simonne (ce n’est pas mon véritable prénom)Bonsoir Simonne
J’ai lu votre message et j’aimerais bien savoir si vous avez moins de douleurs avec votre stimulateur. Car je suis entrain de faire des demarches pour en avoir un. Pour la deuxieme partie de votre message, je ne peux pas vous aider car je ne connais pas cette maladie.
Pourriez vous me parler du déroulement de l’opératation, comment tout c’est passé avec le stimulateur.
Merci d’avance pour votre réponse.bonjour je suis simonne mon neurostimulateur me soulage bien environ 50 pourcent quand je le porte, la nuit impossible de le porter en raison des electrodes qui bougent (coup de jus) l’appareil est loué pendant six mois tu vas devoir régler 6 euros remboursé par la mutuelle au bout de 6 mois la sécu prend le neurostimulateur en charge ainsi que les electrodes par contre si tu casses un des cables la sécu ne rembourse pas (20 euros environs) le stimulateur a commencer a agir aubout de quelques jours, je vois la différence quand je le porte et quand il est retirer, essaye le bisous et bonne chance simonne
Bonsoir Simonne
Merci pour ta réponse. J’ai tout de même une question: pour quelles raisons prends-tu encore autant de médicaments si le stimulateur te soulage et tu as 50% de moins de douleurs. Est-ce pour les autres maladies ou as-tu toujours des douleures aussi forte?
As-tu tout le temps des douleurs même en portant le stimulateur, la nuit peux-tu dormir sans médicaments?
Je ne suis plus très rassurées après avoir lu ton message car si je dois continuer à prendre les mêmes médicaments, à quoi ça sert ce stimulateur?
Merci pour ta réponse et bonne nuit.bonjour chetah oui les douleurs restantes sont dues a la neurofebrimatose et au problèmes de calcium les 4 neurinomes appuient sur le nerfs median cela ressemble à une rage de dent, avec des coups de couteaux des brulures des picotement dans la main avec l’impression que ta main se paralyse je casse beaucoup la vaisselle je ne peux plus porter de charge maximun 3 kg au delà la douleur augmente le neurochirugien hésite l’opération car s’il touche le nerf je risque la paralysie du bras si l’opération réussi au niveau de l’intervention je n’aurai plus aucune sensation la partie opérée sera morte er la douleur n’aura peut etre pas disparues mais le neurostimulateur me calme les douleurs de l’algo sont moins fortes la nuit je me réveille a cause des douleurs le rivotril m’aide à trouver le sommeil mais j’ai commencéé a 2 gouttes et maintenant s’est 14 gouttes essai le stimulateur car tu n’es pas atteint de la neurofébrimatose et du manque de calcium s’est elle qui produit les douleurs des 50 pourcent pour toi le résultat sera meilleurs mes amies qui était avec moi ont vu leur douleurs baissées je te souhaite une bonne nuit et si tu n’es pas sastifait de l’appareil tu peux le rendre la facturation se fait tous les mois jusqu’au 6ièeme la sécu et le centre anti douleur ne diront rien il vaut mieux que tu tentes ta chance que de passer a coté
Bonsoir Simonne
Merci pour ta réponse, maintenant je suis rassurée. Je vais donc essayer le stimulateur. J’attends encore une réponse du médecin.
J’espère l’avoir dans les prochains jours.
Je te souhaite bonne chance et garde espoir.
Bye byebonjour, tellement fatiguée d’entendre algo , depuis le 18octobre,aprés un accident dans ma cuisine coupure avec un couteau au pouce section des extenseurs et du nerfsdonc opération. un mois plus tard complication algoneurodystrophie mot barbare traitement par bloc 6 injection iskedyl vasodilatateur kine douce fonzylane lamaline toujours cette douleur permanente et main froide j’usqu’a l’epauleaspect violet et fatigue de la main j’aimerai parler avec des personnes atteintes faite moi signe courage
bonjour lamari, moi aussi j’ai une neuroalgodystrophie de l’épaule droite et une tendinite au coude ma main devient froide blanche et lourde impossible de continuer à travailler j’étais secrétaire et je tape mes courrier de la main gauche car la droite à du mal a suivre je viens de faire une infiltration j’ai commence de la balnéotherapie chez ma kiné j’ai un traitement lourd un opiacé et de lyrica 300 et 100 et des goutter de rivotril la douleur augmente la nuit au repos je porte la journée un neurostimulateur il me calme la douleur demande à faire de la balnéotherapie (réducation dans une piscine) l’ago arrive des suite d’un traumatisme au niveau d’un nerf et quelquefois elle disparait sans que l’on sache pourquoi courage simonne -brigitte
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