Portrait de vivlody

bonjour

nous vivons en nouvelle calédonie. il y a un mois, mon mari (agé de 32 ans) a été pris d'une importante fatigue et saignement de nez occasionnel.
une prise de sang a donc été faite, qui a montré une chute des globules blancs, globules rouges et plaquettes.

il a été évacué d'urgence sur Sydney car ici il n'y a pas de matériel pour fixé un diagnostique.

hier, les médecins australiens ont donc diagnostiqué une leucémie aigue lymphoblastique.

il aura donc 3 chimio et restera sur sydney pendant 5 mois.

c'est dur pour moi car nous sommes éloignés, j'ai mon travail et notre petite fille de 1 an.

je ne sais pas quel est le pronostique mais il semblerait que la maladie en ai à son début mais bon il a 90 % de blastes. je ne sais pas ce que cela veut dire.

si quelqu'un a connu et vécu cette maladie, j'aimerai bien qu'il m'en parle.

amitié à tous.
virginie

Portrait de nanouk
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bonjour et bienvenue sur ce forum je ne connais pas trop cette maladie
vous aurez une épreuves trés difficile et l eloignement ne falicite guere
les gens qui connais le sujets diront les renseignements je ne peux que vous apportez mon soutien pour vous trois
les medecins vous dirons la suite des évenements ma famlle a connu le cancer
et je sais que pour l e malade et l entourage c est une épreuve trés difficile
surtout j ai une pensée pour vous car on se sens impuissant face a la maladie
la petite aussi vas ressentir un changement c est lourd tout ça n hesitez pas a venir si vous ressentez le besoin de parler avec tout soutien bon courage a vous et au bébé nanou

Portrait de vivlody
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je me sens completement impuissante. de +, je suis loin de lui.

les medecins viennent de lui annoncer que si la chimio na marche pas, il n'aura que 3 mois de survis.

je ne fais que pleurer, je ne sais plus quoi faire.

Portrait de nathbel
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bonjour, accrochez vous la chimio va peut etre lui permettre un répit, moi aussi j'ai un cancer c'est pas facile mais ne lachez pas
bon courage

Portrait de vivlody
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j'ai tellement envie d'y croire !!!!!!! mais la peur m'envahie. c dur d'être forte
que le seigneur soit méricordieux avec toutes les personnes malades

Portrait de nanouk
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bonjour alors il faut s accrocher et prier que le traitement fonctionne
les medecins ont été franc avec vous et je sais que c est dur trés dur
accrocher vous
l espoir est la

Portrait de nathbel
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je pense à vous tenez bon vous verrez les nouvelles seront peut etre meilleures courage

Portrait de dave45
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Bonjours,mon frère a eu une leucémie lymphoblastique aigu,il y a plus de 10 ans. Il était alors agée de 19 ans, Les médecin lui accordait 40% de chance de sans sortir car la maladie était a un stade beaucoup trop avancer, Après plus de 2 ans de traitement il s'en ai sorti.(chimio-radio-greffe de moelle osseuse) aujourdh'ui il est en pleine forme,mais les moment que vous vivez sont extrêmement dure et choquant,on ne controle plus rien,Il a été isoler dans une chambre a pression négative pendant 4 mois sans y sortir et on devait y entrer en mettant masque gant et jaquette pour ne pas l'infecter car le traitement mettera sont système immunitaire a zéro donc toute forme d'infection pourrait s'avérer grave. l'important est de ne pas se décourager,même quand vous croyer que tout est perdu(mon frère a perdu plus de 90 lbs,il n'avait plus aucune masse musculaire, les muscle sont 'manger' par la chimio,marcher parler près de lui le faisait souffrir) car l'espoir et le morale est selon moi ce qui a guérit mon frère bien plus que les traitement, vous devez être battante et ne pas lacher avec une petite fille il a tout les raison de s'accrocher a la vie et c'est sur le positif qu'il faut miser. 3 ans après sont diagnostique toute ses plaquette et globule rouge sont revenu a la normale c sur que sa vie a changer,la chimio détruit l'intérieur du corps mais est indispensable a la guérisont.Je voudrai juste savoir si d'autre membre de sa famille ont été toucher par ce type de laucémie,Un oncle et notre grand père sont mort de cette même maladie,sans être génétique j'aimerais savoir s'il il y a des prédisposition familliale géographique ou autre.Car demain j'ai un rendez-vous avec un médecin,j'ai des problème au niveau des ganglions lymphatiques et mais recherche sur internet mon permis d'associer ce type de cancer (des lymphes) avec celui de la laucémie lymphoblastique aigu.Quoi qu'il en soit il faut rester positif,une psychologue a dit a mon frère durant sont traitement:Vous avez fabriquer ce cancer votre corps la fabriquer,vous pouvez donc l'éliminé et on vous propose notre aide. Aussi dernière chose,(je sais que je m'éternise) dans tout les cas de cancer dans ma famille,ma soeur,mon frère ,ma mère,mon oncle ont été prédécé d'une dépression un an ou 2 anvant le diagnostique,comme si le corps voulais dire quelque chose.....

Portrait de Shaula
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Bonjour,

J'ai eu une telle leucémie lorsque j'avais 16 ans (j'en ai à présent 23). Les blastes sont les mauvaises cellules, elles sont en effet nombreuses mais ce genre de leucémie se soigne bien (en France en tout cas). Il faudra dans un premier temps éliminer toutes les mauvaises cellules (la chimio ne faisant pas le tri les bonnes seront détruites aussi) d'où des passages en chambre stérile. Le problème vient en fait de la moelle osseuse. C'est pourquoi je ne comprends pas que les médecins soient si pessimistes. Car si la chimio seule ne parvient pas à le guérir il reste la possibilité d'une greffe... Le principal étant que les cellules n'envahissent pas le cerveau. La distance sera dure pour la famille. Car il aura besoin d'être entouré (non pas assisté, il faut au maximum qu'il prenne conscience que s'enfermer dans la maladie l'étouffera... qu'il continue à vivre autant que possible) et vous aurez besoin de le voir car le contact est un bon moyen de sentir l'état de la personne mais dans tous les cas, gardez espoir et n'oubliez pas de rire. Les médecins disent toujours que le moral fait 50% de la guérison... Bon courage à vous.

Portrait de myriam25
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bonjour
je souhaiterais discuter de la vie après avoir été greffé. Suite à une LAL mon mari a été greffe par un donneur anomyme et cela fait 6 ans que les medecins peinent à gerer la greffe. La greffe fonctionne trop fort et il fait regulièrement de la GVH ( reaction à la greffe, sorte de rejet de la greffe ?) je ne sais plus trop. Il passe à l'hopital egulièrement chaque hiver car il est sous traitement cortycoide et antirejet depuis 6 ans ce qui le rend hymuno-deprimé donc fragile ....
Actuellement il ades problemes de vessie, un a eu deux pneumonies etc...
j'aimerais des temoignages d'anciens greffes ....
Myriam25

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