Aide et soutien pour le suivi d´une ablation partielle de la thyroïde

[nathlab]

Bonjour à tous,

Je viens de m´inscrire et je suis à la recherche d´un peu de soutien moral et d´information.C´est une première prise de contact parce que mon histoire date de quelques années..
Je vis actuellement en Espagne et c´est la source principale du problème. Dans mon cas le suivi médical est inéxistant.
Au diagnostic en 2004 si ma mémoire est bonne,l´attitude du personnel médical fût telle
(on m´a indiqué à l´époque que j´aurai vraisemblablement de gros
dégâts au niveau des cordes vocales après l´opération,et qu´il fallait
oublier ma carrière de chanteuse?!)
Je pris donc mes jambes à mon coup pour rentrer sur la France et demander un deuxième opinion.Ma mère à fait tout sa carrière à l´IGR de Villejuif,du coup j´avais la possibilité de voir un spécialiste compétent. Le second diagnostic plus détaillé,confirmait le nodule ismique et sa nature cancérigène.On m´a permis 6mois de réflexion pour pouvoir décider ou j´allais me faire opérer.
(cette une longue histoire d´expatriation,j´avais passé 10ans á Londres auparavant et cela ne faisait que 18mois que j´étais aux Baléares.
Je n´avais donc plus droit à la sécu Française!!Je suis donc rentré en Espagne pour gagner les fonds nécéssaires á l´opération
(inutile de vous dire que la sécu Espagnol à refusé de couvrir l´opération sur la France)On m´a donc opéré en octobre en me quitant le lobe gauche.Il n´y a pas eu de traitement à l´iode et après ma courte convalescence je suis rentré en Espagne.J´ai commencé un traitement typique de levothroid(espagne) a 75.Tous les tests de suivi post- opératoires étaient normales et mon chirurgien a donc recommandé un suivi hormonal local.Et c´est justement le début des problèmes pour moi.
Avant l´opération j´ai perdu en 5mois 10kilos,a l´heure actuelle je n´ai repris que 3 ou 4 kilos…Vous imaginé 1m75 pour 54kg..
De mon point de vue je n´ai jamais été régulé avec l´hormone de substitution,je suis passé à des états d´hyper croniques les 4 premières années à l´état actuel d´hipo.Clairement avec tous les symptômes que cela ocasionne.Inutile de vous dire que mon soutien médical est catastrophique,d´un côté si je vais à l´hôpital spécialisé on m´intimide depuis l´opération pour que je complète la chirurgie,sans prendre en compte l´avis de mon spécialiste.Parce qu´en Espagne on est toujours dans la politique de la boucherie avant tout,mais plus important encore
le médecin ne peut être remis en doute sous aucun prétexte,c´est un Dieu tout puissant et le patient ne sera jamais que son rat de laboratoire.
Et de l´autre côté c´est la politique de l´autruche avec le médecin de famille qui ne sait pas grand chose et qui se cache derrière un système qui ne fonctionne pas.Si les résultats sur papier paraissent normaux et en plus ici on fait le minimum possible de peur de coûter trop cher à la sécu.Cela veut dire que je peux souffrir d´insomnies depuis 5ans,avoir la peau sur les os,avoir de la fièvre toutes les nuits accompagnée de tatycardie,être en dépression carabinée depuis pus d´1an,ect…
Ce ne sont pas des raisons suffisantes pour faire un bilan sanguin plus approfondi..
Aujourdd´hui je réagis parce que je me rends compte qu´une autre vie est possible..J´ai déja 39ans.Deux choses me travaillent :une protubérence sur une de mes côtes(thorax)et mon envie presque anéantie par le destin d´être mère.

Je suis à la recherche d´une liste de médecins spécialisés sur l´Éspagne
Au même moment je tente ma chance avec les assurances privées.
J´ai besoin de savoir aussi les tests que je dois me faire faire pour cette protubérance(on m´a déja fait une radiographie et cela n´a rien a voir)
Dans les prochains jours quand je serais de nouveau sur mes pattes
j´irais faire mon bilan…(résultats 2 á 3semaines plus tard).

PS:Après ce premier épisode,dans la seconde partie je rajouterai les
détails de mon cas avec mon résumé opératoire sous les yeux.Quant à mes bilans sanguin récents,je n´en ai aucun sous la main:
nouvelle politique de mon centre de santé il n´imprime plus depuis quelque temps une copie pour le patient…Il faudra attendre les nouveaux résultats.

Amicalement,

Nath

[Christiane59]

Bonjour,

Vous parlez d’amaigrissement mais cela signifie alors que votre dosage thyroïdien est trop fort tout simplement.
Une diminution du dosage devrait vous aider à aller mieux.

Si j’ai bien compris vous dites que vous aviez un nodule isthmique mais qui était cancéreux ?
Là déjà j’ai un doute, car si il y avait eu vraiment cancer, toute la thyroïde aurait été enlevée et pas seulement un lobe et de plus une cure d’iode aurait sûrement été proposée. Sûrement car dans certains cas, il est vrai qu’elle n’est pas nécessaire.

Donc si il y a eu juste lobectomie, c’est qu’il n’y avait pas cancer et que donc l’opération a été programmée probablement sans raison réelle.
Mais dans ce cas, on donne un traitement minimal afin d’aider le lobe restant pour que lui aussi se mette pas alors à produire des nodules.
Mais là 75 µg c’est beaucoup avec encore un lobe qui fonctionne correctement et surtout que vous n’êtes pas du tout en surpoids.
Donc il faut diminuer votre dosage.

Lorsque que vous referez un bilan sanguin, notez les résultats avec les normes du labo.
Le compte-rendu opératoire n’est pas nécessaire.

[nathlab]

Bonjour,et merci pour vôtre réponse
J´ai relu mon compte rendu médical de 2004 et vous avez raison,
le carcinome vésiculaire qu´il on enlevé était à métaplasie oncocytaire
et après recherche sur tout ce vocabulaire,j´en déduis bénin.
Si je comprends donc on me fais prendre un traitement pour limiter le travail de ma thyroide.Pour éviter la formation d´autre nodules du même type.
Deuxième erreur de ma part(causée par le manque d´information à ma sortie de l´opération)J´ai TOUTE ma thyroide!!!
Suis-je réellement obligé à prendre du lévothroid en permanence,si je
n´ai pu me stabiliser ces 5 dernières années??Si mes symptômes de déreglements hormonaux sont la seule chose qui caractérise ma vie après l´opération??!…
N´est il pas possible d´organiser un sevrage temporaire(3 à 6mois) en controlant mes niveaux(ths,t3,t4) et mes symptomes.?
Ma vie n´est pas en danger,la seule chose que je risque:
C´est de souffrir des mêmes symptomes hyper avec la possibilité d´un autre nodule.
Ou un retour á la normale.
Qu´en pensez vous??Je pense ç´a vaut la peine d´éssayer alors que je m´apprête à changer de médecin.

[Christiane59]

Bonjour,

Donc on vous a juste enlevé l’isthme ?

Bien sûr que le traitement reste nécessaire mais peut-être pas avec le même dosage, puisque apparemment il semble être trop dosé pour vous.
Si on avait les résultats sanguins exacts ce serait plus facile pour vous répondre.

Le fait de diminuer et d’arrêter le traitement est toujours possible mais attention aux dégâts que cela pourrait produire sur la thyroïde, car du coup elle ne serait plus au repos et elle pourrait alors se mettre à grossir et produire des nodules qui pourraient alors dégénérer.
Donc prudence cela ne se fait pas ainsi.
Une échographie de contrôle annuelle est donc à faire pour surveiller l’état de la thyroïde.

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